Realizamos esta entrevista hace unas semanas con nuestro amigo JL. Ha crecido, ha cambiado y continúa luchando. (Agradecemos al señor Miguel Aldama su apoyo para realizar esta entrevista)
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Esto es sólo un recordatorio de que el blog continúa, pese a los pocos esfuerzos del Administrador ( o sea, yo) Escribo porque justo hace unos momentos alguien me decía o hablaba de lo insoportable que es su vida. Y entonces, recordé una vez más el gran ejemplo de mi amigo JL.
Sólo deseo puntualizar: en 2010 JL y su familia enfrentaron una situación dificil. Cambió el Gobienro local y la institución de asistencia social que más le apoyaba dejó de ser prcedida por la misma persona. No obstante, después de resolver algunos malos entendidos, las nuevas autoridades demostraron que nunca fue su intención desamparar a JL y su familia, y el apoyo económico y médico continúa y mejora.
Para finalizar: afortunadamente este blog ha sido el puente para que personas de todo el mundo contacten a JL ( tiene amigos y amigas por Face, en muchos países; le enseñan cosas, comparten experiencias) Afortunadamente JL tiene amigos en su ciudad natal ( Enrique, por ejemplo, que NUNCA lo deja sólo) y afortunadamente también, otros como yo, que de vez en vez le llamamos, pese a nuestra desatención, seguimos siendo considerados sus amigos y usando su nombre como bandera y lección de vida para propios y extraños.
En 2011, aunque no escribamos mucho en el blog, JL sigue adelante.
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Desde hace casi un mes JL no recibe la donación habitual del Interferón, de parte de una persona que desafortunada y literalmente se volvió de pronto ilocalizable. La última dosis disponible se le administrará pasado mañana jueves 11 de febrero.
Buscando ayuda me encontré con esta página que es de la ASOCIACIÓN MEXICANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
Quiero aprovechar para felicitar a la creadora de la asociación y desearle el mejor de los éxitos. Incluiremos su link en este blog.
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Estamos experimentando con una herramienta que permita enviar un feed automático a mi muro de Face y a Twitter cada vez que se agregue un post a este blog. Esperamos funcione
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Siguiendo en el afán de que este blog contenga información útil para los que enfrentan circunstancias como las de JL, o bien quieren profundizar en el tema, encontramos esto que es muy interesante y que demuestra como las herramientas en la web están siendo definitorias de una nueva forma de comunicar a las personas ( niños incluso) que tienen alguna discapacidad.
Espero sea de interés para ustedes también esta información:
http://www.dreig.eu/caparazon/2009/10/03/redes-sociales-comunidades_especiales/
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JL requiere el uso de un programa que se llama JAWS para utilizar la computadora. Es un programa para invidentes. Muy posiblemente más de una persona que entra a este blog pudiera ayudarnos a “activar” el programa, ya que dicha activación directo de la empresa que lo fabrica o de distribuidores es muy, muy cara ( estamos hablando de unos 850 dólares o más).
Actualmente corre la versión de prueba que dura 40 minutos… SI puedes ayudarnos comunícate con el administrador del Blog. Gracias
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No hemos enfatizado en este mail la importante y sistemática contribución de la Secretaría de Salud del Estado de Durango, en la cual trabajan muchas personas que siempre están al pendiente de JL, empezando por quienes dirijen la dependencia ( Dra. Patricia Herrera) y el Hospital General.
Gracias a la SSD el equipo de respiración de JL ( entre otras cosas) funciona correctamente minuto a minuto.
Un saludo, agradecimiento y felicitación para el personal de esta Institución
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Hemos estado trabajando bastante en este asunto del blog de JL ( en el tiempo en que nos es posible) Acabo de publicar muchos links. Mi comentario es que es una lástima que hay tantos buenos recursos y opciones en otros paises ( USA, España) pero no en México… o no por lo menos que los haya yo encontrado en internet. Si alguien sabe de alguno, por favor comparta la información.
De cualquier manera creo que la información compilada podrá ser de utilidad para el que por necesidad, infortunio, accidente o interés personal, se enfrenta a situaciones que le implican la búsqueda de información como la incluida en los links
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